Jako každý má svůj příběh, tohle je ten náš...

Ahoj, jmenuji se Libuše a jsem maminka dvou dětí - Zuzanky, která má 11 let a Barušky, které je 6 let.

Zuzanka se narodila 5. 9. 2013 v den termínu. Porod probíhal jako každý jiný, ráno jsem se odvezla do porodnice a v poledne začal porodní mejdan. Zuzanka se narodila v 1:03 a to pomocí pana doktora a dalších 5 sester. Nějak se nemohla prodrat na tenhle svět, a to mělo za následek mnoho zdravotních problémů.

Následně byla převezena na JIP a byl vložena do inkubátoru, kde jí pomáhali dýchat a i přes svoji váhu 4000g nechtěla sát a přijímat stravu. Po převezení do brněnské nemocnice, kde probíhala další vyšetření, jsme se s panem doktorem domluvili na zavedení PEGu (umělého vstupu do žaludku pro podávání výživy), aby mohla přijímat stravu.

Asi po 3 měsících byla doma a další měsíce byly ve znamení zjišťování a vyšetřování zdravotního stavu mojí Zuzanky.

Závěr? Unikátní genetická vada - Mikrodeleční syndrom chromozomu 1q23.
Co to je? Co to pro Zuzi znamená? Ptám se... Odpověď není známá ani teď po 11 letech, je to onemocnění, které nemá nikdo na světě a tím je Zuzi unikát.

Zuzanka má řadu omezení. Hůře chodí, mluví, nepoužívá jazyk ani zuby, a tím není schopna jíst jinou než mixovanou stravu. Nepřijímá ústy tekutiny, proto má stále PEG v žaludku a tím jí dodávám potřebné tekutiny. Má špatnou termoregulaci a tím je jí neustále zima a je náchylnější na nemoci. Tím zásadním problémem je skolióza páteře, která je teď natolik zahnuta, že jí hrozí operace páteře a vložení tyče do těla.

Abychom se operaci vyhnuly, nebo ji alespoň oddálily do skončení Zuzančiny puberty, jezdíme nejen do lázní, ale především na pobyty s koňmi do Bohuslavic na Vysočině do skvělého prostředí centra Mirákl, kde Zuzance nesmírně pomáhají koně, psi a v neposlední řadě fyzioterapie vedené paní Katkou Maříkovou.

Tyto hiporehabilitační pobyty stojí 25 000 Kč, nejsou hrazeny pojišťovnou a jezdíme na ně dvakrát až třikrát do roka.

Peníze věnované na Kavárně od srdce bychom použily na zmiňované hiporehabilitační pobyty, též bychom využily peníze na akustickyvibrační pomůcky, které má Zuzanka oblíbené místo hraček, ale bohužel jsou velice drahé.