Ahoj, jmenuji se Petra a jsem maminka dvou dětí – čtyřletého Matyáška a jedenáctileté Moničky.

Matyášek se narodil 20.7.2021, porod nebyl vůbec jednoduchý. Když mi doma praskla plodová voda, tak po příjezdu do třebíčské porodnice mi porod vyvolávali 3 dny. Nakonec skrz špatné odezvy a špatnou rotaci hlavičky proběhl akutní císařský řez. Po 2 dnech od porodu mi Matyho odvezli do Brna na operaci varlete, kde našli gelovitý útvar, doteď neznámo co to je. Jako novorozenec prodělal Cytomegalovirus, což mohlo taky z části ovlivnit jeho onemocnění.

Matyášek má opožděný vývoj a je hypotonik, což znamená, že má snížený svalový tonus. Letos mu zjistili diagnózu: pozitivní mutace genu Cacna1a, onemocnění: Spinocerebelární ataxie 6. 

Což znamená, že má špatnou stabilitu a rovnováhu těla, dále je k této nemoci spojena epilepsie, migréna a tělesné příhody, který Maty díky Bohu zatím nemá a doufáme, že mít nikdy nebude! Bohužel na tuto nemoc zatím lék není a tak zkoušíme různé výživové doplňky na zlepšení stability.

Nyní si umí sednout, jak do šikmého sedu, tak i na nožky dozadu, plazit se a zlepšuje se v lezení. Ohledně mluvy je na úrovni ročního dítěte: slabikuje, umí zvuky zvířat a pár základních slov: jo, ne a mňam.

Pravidelně jezdíme do neurocentra, kde mu pomáhají zlepšovat se v pohybu. Tato terapie je však velmi nákladná a zdravotní pojišťovna ji bohužel nehradí. Vidina toho, že Matyášek jednou bude moci chodit a hrát si s kamarády, nás ale motivuje k intenzivnímu cvičení, dále jezdíme na plavání, hipoterapie, logopedie, ergoterapie, 2* ročně do lázní a cvičíme pravidelně Vojtovu metodu a Bobath. Tyto terapie jsou pro Matyho klíčové, aby dělal další pokroky.

Rehabilitace, terapie a cvičení jsou naší jedinou nadějí, že Maty jednou sám chodit bude. Maty má rád hudbu, často se baví plazením a lezením za míčky a hraním si s nimi. Doufáme, že s pomocí odborníků a pravidelným cvičením se jeho stav bude stále zlepšovat a on bude moci prožít co nejplnohodnotnější život.

Peníze věnované na Kavárně od srdce bychom použili na zmiňované rehabilitace, terapie, cvičení a různé zdravotní pomůcky, které by Matymu pomohly se posouvat vpřed.

Na závěr bych chtěla moc poděkovat skautům z Velkého Meziříčí a lidem co pomáhají, že Vám osud mého syna není lhostejný a všichni máte srdíčko ❤️ na správném místě. Ještě jednou VELKÉ DÍKY